Flower of a word
フリーターのち専門学生のちぐうたら社会人の受難
2013'09.22.Sun
白雪姫プロジェクトのメールマガジンから引用です。
第1508号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと
2013年9月21日現在 参加者人数6340人
「9/21昨日の宮ぷー」
このメルマガを初めて読まれる方へ
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、 ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/ info/story.html
先日、豊橋で講演会があったときに、 ダウン症のお子さんをお持ちになる大谷さんと
お会いしました。東日新聞の5/1に、 下のような記事がありました。大谷さんへの
インタビューの記事なのです。
その記事の中で、「口の筋肉が動かすことができなくて、 思いが伝えられにくいこと
がある」ということの文章があります。でも、 周りが思いを知りたいと思い、本人も
思いを伝えたいという気持ちがあれば、 だんだん思いが伝えられるようになっていく
なあと思います。また、 本当に上手にお話をされるダウン症の方もおられます。
私はこのごろ、英語の勉強を、私なりにですが頑張っています。 アルバさんにしょっ
ちゅう電話をかけると、 アルバさんがグッドモーニングと挨拶をしてくださって、私
は英語でめちゃくちゃだけどおしゃべりします。発音も、 文法もめちゃくちゃだけ
ど、アルバさんは決して違うよとは言わないでくださるのです。 だからこそ、私も伝
えたい気持ちになれる。でも、違う人におはなしすると、 もちろん私のために、発音
や文法をなおしてくださいます。そうすると、 気になったり怖くなって、もうおしゃ
べりしたくなくなるのです。いくら英語が大好きになっても…。 きっと子どもたちが
思いを伝えるときも同じだなあと思います。 相手が大好きになって、思いを伝えたい
と思う気持ち。発音がどうでも、文法がどうでも、 そんなことより、伝わることが大
切と思ってくださる気持ちが、すごく元気をくれると思います。
<引用ここから>・・・・・・
「ダウン症の子を持つ大谷裕子さんが伝えたいこと」
ダウン症のわが子と生きる・・下
「生まれてくれてありがとう」… ダウン症の子どもをもつ大谷裕子さん(21+
Happy東美川区担当・かめのこハウス会員) に伝えたい思いを聞いた。…
ダウン症の人は筋肉が弱いため運動面の発達が遅く、 大多数の子がハイハイしたり、
歩いたり、 段差を上ったりできるようになるためには療育が必要です。 また口の筋肉
をきちんと動かすことができず発音があいまいになるために、 せっかく言葉を発して
も相手に通じにくかったり、知的遅れにより、 自分が感じていることを、的確な言葉
で表現することも苦手です。何も感じない、 出来ないわけではありません。5歳の子
なら、5歳なりに、大人なら、大人なりに、 いろんなことを感じ取っていますが、そ
のことをうまく伝えられないのです。
誰かに頼まれたことを、その通りに行動することは苦手ですが、 性格的にはとてもま
じめで、一度理解すると誠実に作業をこなします。この社会では、 ダウン症だけでな
く、障がいをもつ人と接する機会はほとんどないので、「 知的障がいがあるから何も
理解できない」と思い、そこから「まったく役に立たないヒト」 という判断をしてい
るヒトが圧倒的に多いように感じます。そういう私たち親自身も、 我が子が生まれ
て、初めてダウン症というものに直面し、 ともに年月を重ねる中でさまざまなことを
感じ学ぶことができました。だからこそ、「 知らないことから生まれる差別」をなく
したいのです。 ダウン症の子と初めて出会う学校教師はとても困惑しています。 しか
し障がいの有無にかかわらず、一人ひとりをじっくり観察すれば、 どこまでの配慮が
必要なのかを判断できるはずです。実際にそういう先生もいます。
私たち家族は、子どもたちのいいところをたくさん観てきました。 この子たちの愛ら
しい部分(書道家の金澤翔子さんのように) をもっとたくさんの方に知って欲しいとい
う思いから、写真展「+Happyの天使たち」 は拡大しています。障がいがある人を
「邪魔者」「役立たず」という目で観るのをやめてほしいのです。 障がいがあって
も、必ず何か役に立つことがあるのです。 そういう存在であることを、もっと理解し
ていただきたいと思っています。
またダウン症の子が生まれると、家族の大人たちは、 障がい児が生まれたことを悲観
し、打ちひしがれます。そのまま事実を受け入れることができず、 それをひとつの
きっかけとして、家族が崩壊したり、 障がいがある子を施設に入れる人もいます。し
かし、 そのまま朽ち果てたような人生を送る人はほとんどいません。 私がこれまでに
知り合ったダウン症の子がいる家族のほとんどは、 戸惑いや不安を乗り越えて生きて
います。いつまでも悲嘆してはいられません。 子どものことであれこれ心配したり、
悩んだりするのは、障がいがあろうがなかろうが同じこと。 いつの間にかこの子たち
のやさしさや愛きょうのよさに気づかされ、 笑顔の絶え間ない生活を送る毎日です。
(森美香)
<引用ここまで>・・・・・・
大谷さんは、仲間の人たちと、私の本「ありがとうの花」 に出てくる、ダウン症のお
子さんたちのご家族の笑顔がたくさん載っている本「+ Happyの天使たち」を作られ
た方です。
白雪姫プロジェクトの手芸部のようこちゃんのブログに、 きゅうりのつるが指にまき
つくというのが写真でも載っていました。うわあ、 したかったなあ。もう今年の夏は
キュウリもおしまい。だから、 来年は子どもたちと必ずしてみたいと思います。
<引用ここから>・・・・・・
きゅうりちゃん、友達になろうよ☆
「きゅうりのひげが指に巻きつくんです!」農業高校の生徒が、 どれだけ農業やお野
菜を愛しているか語っていた。
人によって違うけれど、 だいたい15分くらいで巻きつくらしいのです。わお! して
みたいよ~♪庭の朝顔のグリーンカーテンに、 一粒だけ余っていたきゅうりの種を遅
かったけれど、蒔いていた。その子が成長していたので、 トライしてみたよ~♪
腕が痛いかなぁ?15分も上げていられるかな・・・。 きゅうりちゃ~ん、わたしの
指、ここだよ~♪と語りかけること 約1分・・・おっ!「写真」おおっ!「写真」
3、4分後。「写真」やったーー!!友達作戦大成功!!!\(^ o^)/
別のひげでもトライしてみましょう♪やはり3、4分後。「写真」
わーい!こちらも大成功!!!\(^o^)/
しっかりと、ぎゅっとしてくれたよ♪わたしが腕が痛いのも、 きっとみんな分かって
くれてるんだよ。ようこさんには急いで巻いてあげなきゃって。 きっとね(笑)あ
りがとうございます (*´∀`) Cherry Creek・手芸部☆ようこ
<引用ここまで>・・・・・・
植物と心を通わせる、ああ、なんて素敵でしょう。 植物にも思いがある。だって、だ
からこそ、 ツルを巻き付けていこうとするところを探してるんだよね。
かつこ
~~~~~~~~~~~~~~
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http://www.mag2.com/m/ 0001012961.html
携帯からは空メールを送れば登録できます。a000101296 1@mobile.mag2.com
このメルマガは脳幹出血で倒れ、 これまでの医学の常識では再起不能と思われていた
宮ぷーの病院での毎日を、 親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、 リハビリのやり方を
工夫することで回復していくことをみんなにお知らせすること。 その願いの実現に近
づくようにこのメルマガを広めることにお力を貸して下さい。 お友達に転送お願いし
ます。詳しいことは、こちらのページをお読みください。
http://ohanashi-daisuki.com/ info/story.html
(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu- ohanashi/
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
白雪姫プロジェクト http://shirayukihime-project. net/
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このメールに返信で感想を送れない場合は、 以下のアドレスにお送りください。
hoshinohitotsu@bcb.bai.ne.jp$ (注記:最後の$マークを消して送信下さい)
メルマガに載せることに支障があるときには、 そのこともお伝えください。
◎宮ぷーこころの架橋ぷろじぇくと
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先日、豊橋で講演会があったときに、
お会いしました。東日新聞の5/1に、
インタビューの記事なのです。
その記事の中で、「口の筋肉が動かすことができなくて、
がある」ということの文章があります。でも、
思いを伝えたいという気持ちがあれば、
なあと思います。また、
私はこのごろ、英語の勉強を、私なりにですが頑張っています。
ちゅう電話をかけると、
は英語でめちゃくちゃだけどおしゃべりします。発音も、
ど、アルバさんは決して違うよとは言わないでくださるのです。
えたい気持ちになれる。でも、違う人におはなしすると、
や文法をなおしてくださいます。そうすると、
べりしたくなくなるのです。いくら英語が大好きになっても…。
思いを伝えるときも同じだなあと思います。
と思う気持ち。発音がどうでも、文法がどうでも、
切と思ってくださる気持ちが、すごく元気をくれると思います。
<引用ここから>・・・・・・
「ダウン症の子を持つ大谷裕子さんが伝えたいこと」
ダウン症のわが子と生きる・・下
「生まれてくれてありがとう」…
Happy東美川区担当・かめのこハウス会員)
ダウン症の人は筋肉が弱いため運動面の発達が遅く、
歩いたり、
をきちんと動かすことができず発音があいまいになるために、
も相手に通じにくかったり、知的遅れにより、
で表現することも苦手です。何も感じない、
なら、5歳なりに、大人なら、大人なりに、
のことをうまく伝えられないのです。
誰かに頼まれたことを、その通りに行動することは苦手ですが、
じめで、一度理解すると誠実に作業をこなします。この社会では、
く、障がいをもつ人と接する機会はほとんどないので、「
理解できない」と思い、そこから「まったく役に立たないヒト」
るヒトが圧倒的に多いように感じます。そういう私たち親自身も、
て、初めてダウン症というものに直面し、
感じ学ぶことができました。だからこそ、「
したいのです。
し障がいの有無にかかわらず、一人ひとりをじっくり観察すれば、
必要なのかを判断できるはずです。実際にそういう先生もいます。
私たち家族は、子どもたちのいいところをたくさん観てきました。
しい部分(書道家の金澤翔子さんのように)
う思いから、写真展「+Happyの天使たち」
「邪魔者」「役立たず」という目で観るのをやめてほしいのです。
も、必ず何か役に立つことがあるのです。
ていただきたいと思っています。
またダウン症の子が生まれると、家族の大人たちは、
し、打ちひしがれます。そのまま事実を受け入れることができず、
きっかけとして、家族が崩壊したり、
かし、
知り合ったダウン症の子がいる家族のほとんどは、
います。いつまでも悲嘆してはいられません。
悩んだりするのは、障がいがあろうがなかろうが同じこと。
のやさしさや愛きょうのよさに気づかされ、
(森美香)
<引用ここまで>・・・・・・
大谷さんは、仲間の人たちと、私の本「ありがとうの花」
子さんたちのご家族の笑顔がたくさん載っている本「+
た方です。
白雪姫プロジェクトの手芸部のようこちゃんのブログに、
つくというのが写真でも載っていました。うわあ、
キュウリもおしまい。だから、
<引用ここから>・・・・・・
きゅうりちゃん、友達になろうよ☆
「きゅうりのひげが指に巻きつくんです!」農業高校の生徒が、
菜を愛しているか語っていた。
人によって違うけれど、
みたいよ~♪庭の朝顔のグリーンカーテンに、
かったけれど、蒔いていた。その子が成長していたので、
腕が痛いかなぁ?15分も上げていられるかな・・・。
指、ここだよ~♪と語りかけること 約1分・・・おっ!「写真」おおっ!「写真」
3、4分後。「写真」やったーー!!友達作戦大成功!!!\(^
別のひげでもトライしてみましょう♪やはり3、4分後。「写真」
わーい!こちらも大成功!!!\(^o^)/
しっかりと、ぎゅっとしてくれたよ♪わたしが腕が痛いのも、
くれてるんだよ。ようこさんには急いで巻いてあげなきゃって。 きっとね(笑)あ
りがとうございます (*´∀`) Cherry Creek・手芸部☆ようこ
<引用ここまで>・・・・・・
植物と心を通わせる、ああ、なんて素敵でしょう。
からこそ、
かつこ
~~~~~~~~~~~~~~
プロジェクトのページ(こちらでメルマガ登録=
http://www.mag2.com/m/
携帯からは空メールを送れば登録できます。a000101296
このメルマガは脳幹出血で倒れ、
宮ぷーの病院での毎日を、
ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、
工夫することで回復していくことをみんなにお知らせすること。
づくようにこのメルマガを広めることにお力を貸して下さい。
ます。詳しいことは、こちらのページをお読みください。
http://ohanashi-daisuki.com/
(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu-
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
白雪姫プロジェクト http://shirayukihime-project.
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このメールに返信で感想を送れない場合は、
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メルマガに載せることに支障があるときには、
◎宮ぷーこころの架橋ぷろじぇくと
2013'02.10.Sun
2月10日、今日は調子が悪く、ブログでもつらつら書こうかと思い、PCに向かっています。
今回は、白雪姫プロジェクトとの出会いについて、書いてこうと思います。
渡米して一週間、母との引き継ぎを終えて、一人になろうとしていたころの話です。2012年8月のはじめ。
アメリカでの連絡用に使用していた、妹ちゃんの古い携帯電話に、一通の電話が入りました。
「山元加津子さんの講演会がSt.Mary教会で行われるから、ぜひ、来てみませんか」
と、唐突に言われたのでした。
聞けば、急な脳幹出血によって意識がないと思われていた方の回復劇の話だと言うので、妹が入院していることを知っている方でした。
その方はボランティアで講演会をお手伝いしている、現地の日本人の方で、私のことを、SGI(創価学会インタナショナル)のメンバーの方から聞きつけたそうです。講演会のチケットが最後の1枚余っていて、誰か誘わなくては思っていたところに私の話を聞き、絶対に来てほしいと思ったのだそうです。
私は急なことで何が何やら、その教会への行き方も分からないし、まだまだ慣れずにぐったりしている時だったので、ドキドキしつつも、内容が内容だけになんとか「はい、行きます」と返事をしたのでした。
母が帰国して一人、出来るだけ長く妹ちゃんのそばにいてあげたいと思っていた中、少し早めに病院を後にし、Google mapを使ってなんとかSt. Mary教会へ。
講演会が始まってからは、これまた衝撃の連続でした。
妹の病気は脳炎ですが、講演をされている山元加津子さん(通称かっこちゃん)は、障害のある子供たちの先生でした。
そのかっこちゃんが、ご自身の生徒さんのこと、言葉や気持ちがあるのに、それを無視されてきた子供たちの話をされ、その後、脳幹出血で倒れられた同僚、宮ぷーさんのことについて、短い映画を上映されました。
そこで私は、閉じ込め症候群について知りました。
意識を取り戻しているのに、それを伝える方法がないこと。
あまりにも医療関係者の間で理解がないこと。
かっこちゃんはこの事実をとにかくたくさんの人に広めなくてはならない、という使命を感じ、活動している方です。
講演会後、私もたくさんの知り合いに白雪姫プロジェクトのHPを紹介するメールを送りました。
妹ちゃんはそのとき、意識があったりなかったりしたようでしたが、妹ちゃんの合図を見逃さないように、気を付けなければならないと思ったし、また回復していくためにかっこちゃんが編み出したいろんな方法を伺って、それを参考にしていました。
講演会後、打ち上げの席に特別に呼んで頂き、私はかっこちゃんと話すことが出来たのですが、またそこで現地の講演会ボランティアの方々とたくさん知り合うことが出来たのでした。
現地で看護師さんをしてる方もいたし、旦那さんの転勤でいらしている主婦の方もいました。その中で主催者にあたる、MacoさんというSFでアーティストとして活動されている方と、メールを交換しました。
その時から、そのMacoさんを中心にいろいろな方が連絡をくれるようになりました。
学校は大丈夫か、困ってることは無いか、お見舞いにいきたいがどうか、ランチに行かないか、いろいろです。
その時点で既に、身の回りのことはSGIの人々に面倒を見て頂いていたし、英語も少しは出来たので、あまり困ってることはなかったけども、看護師さんのお知り合いが出来たことなどは本当に心強いことでした。
そして、この不器用な私に、外国の地で、いきなりたくさんの知り合いが出来たことに、私自身面食らっていました笑
常に誰かと会っていたわけではないけども(皆さん都合があるので)メールで妹の様子をお知らせして、たまにお見舞いにきてくれることもありました。(Macoさんが霊気(スピリチュアルヒーリング)をされる方で、他にもされる方がいて、妹ちゃんにたまにあてに来てくれました)←この辺はまた今度
この講演会がきっかけで、私は妹ちゃんにあきらめること無く呼びかけ、私ができる限りのことをしなければなっらないと思い、奔走してました。
事実、妹ちゃんの容態は良くなっていって、最終的に、日本に一緒に帰ることが出来たんです。
SFで知り合った方々は日本に帰ってからもエールをくれるし、また柴田先生のきんこんの会を教えてくれたのも、かっこちゃんとMacoさんでした。※きんこんの会については、2月3日の記事としてアップしました
帰国してからの介護生活で少し戸惑いが出ていたころ、きんこんの会に参加。これがまた大きな転機になったのでした。
本当にいろんなことに感謝しなければならないし、私のできることって何だろうと思います。
まだまだ模索中だけども、こうしてブログで知り合いにお知らせすることと、関東でのかっこちゃんの活動に、ボランティアで参加するということを決めました。
僕の後ろに道はできる
予告動画
http://www.youtube.com/watch?v=wPZsQVoqAH0
3月9日、東京上映会は満席だそうです。私はこちらにボランティアとして参加します。
大阪上映会、3月20日です。http://www.yonbunnoichi.net/kanrenevent/013430.php
大阪近郊にお住まいで、興味のある方がいらっしゃれば、ぜひ。
といっても、私の友人たちは関東の人ばかりな訳ですが。。
今回は、白雪姫プロジェクトとの出会いについて、書いてこうと思います。
渡米して一週間、母との引き継ぎを終えて、一人になろうとしていたころの話です。2012年8月のはじめ。
アメリカでの連絡用に使用していた、妹ちゃんの古い携帯電話に、一通の電話が入りました。
「山元加津子さんの講演会がSt.Mary教会で行われるから、ぜひ、来てみませんか」
と、唐突に言われたのでした。
聞けば、急な脳幹出血によって意識がないと思われていた方の回復劇の話だと言うので、妹が入院していることを知っている方でした。
その方はボランティアで講演会をお手伝いしている、現地の日本人の方で、私のことを、SGI(創価学会インタナショナル)のメンバーの方から聞きつけたそうです。講演会のチケットが最後の1枚余っていて、誰か誘わなくては思っていたところに私の話を聞き、絶対に来てほしいと思ったのだそうです。
私は急なことで何が何やら、その教会への行き方も分からないし、まだまだ慣れずにぐったりしている時だったので、ドキドキしつつも、内容が内容だけになんとか「はい、行きます」と返事をしたのでした。
母が帰国して一人、出来るだけ長く妹ちゃんのそばにいてあげたいと思っていた中、少し早めに病院を後にし、Google mapを使ってなんとかSt. Mary教会へ。
講演会が始まってからは、これまた衝撃の連続でした。
妹の病気は脳炎ですが、講演をされている山元加津子さん(通称かっこちゃん)は、障害のある子供たちの先生でした。
そのかっこちゃんが、ご自身の生徒さんのこと、言葉や気持ちがあるのに、それを無視されてきた子供たちの話をされ、その後、脳幹出血で倒れられた同僚、宮ぷーさんのことについて、短い映画を上映されました。
そこで私は、閉じ込め症候群について知りました。
意識を取り戻しているのに、それを伝える方法がないこと。
あまりにも医療関係者の間で理解がないこと。
かっこちゃんはこの事実をとにかくたくさんの人に広めなくてはならない、という使命を感じ、活動している方です。
講演会後、私もたくさんの知り合いに白雪姫プロジェクトのHPを紹介するメールを送りました。
妹ちゃんはそのとき、意識があったりなかったりしたようでしたが、妹ちゃんの合図を見逃さないように、気を付けなければならないと思ったし、また回復していくためにかっこちゃんが編み出したいろんな方法を伺って、それを参考にしていました。
講演会後、打ち上げの席に特別に呼んで頂き、私はかっこちゃんと話すことが出来たのですが、またそこで現地の講演会ボランティアの方々とたくさん知り合うことが出来たのでした。
現地で看護師さんをしてる方もいたし、旦那さんの転勤でいらしている主婦の方もいました。その中で主催者にあたる、MacoさんというSFでアーティストとして活動されている方と、メールを交換しました。
その時から、そのMacoさんを中心にいろいろな方が連絡をくれるようになりました。
学校は大丈夫か、困ってることは無いか、お見舞いにいきたいがどうか、ランチに行かないか、いろいろです。
その時点で既に、身の回りのことはSGIの人々に面倒を見て頂いていたし、英語も少しは出来たので、あまり困ってることはなかったけども、看護師さんのお知り合いが出来たことなどは本当に心強いことでした。
そして、この不器用な私に、外国の地で、いきなりたくさんの知り合いが出来たことに、私自身面食らっていました笑
常に誰かと会っていたわけではないけども(皆さん都合があるので)メールで妹の様子をお知らせして、たまにお見舞いにきてくれることもありました。(Macoさんが霊気(スピリチュアルヒーリング)をされる方で、他にもされる方がいて、妹ちゃんにたまにあてに来てくれました)←この辺はまた今度
この講演会がきっかけで、私は妹ちゃんにあきらめること無く呼びかけ、私ができる限りのことをしなければなっらないと思い、奔走してました。
事実、妹ちゃんの容態は良くなっていって、最終的に、日本に一緒に帰ることが出来たんです。
SFで知り合った方々は日本に帰ってからもエールをくれるし、また柴田先生のきんこんの会を教えてくれたのも、かっこちゃんとMacoさんでした。※きんこんの会については、2月3日の記事としてアップしました
帰国してからの介護生活で少し戸惑いが出ていたころ、きんこんの会に参加。これがまた大きな転機になったのでした。
本当にいろんなことに感謝しなければならないし、私のできることって何だろうと思います。
まだまだ模索中だけども、こうしてブログで知り合いにお知らせすることと、関東でのかっこちゃんの活動に、ボランティアで参加するということを決めました。
僕の後ろに道はできる
予告動画
http://www.youtube.com/watch?v=wPZsQVoqAH0
3月9日、東京上映会は満席だそうです。私はこちらにボランティアとして参加します。
大阪上映会、3月20日です。http://www.yonbunnoichi.net/kanrenevent/013430.php
大阪近郊にお住まいで、興味のある方がいらっしゃれば、ぜひ。
といっても、私の友人たちは関東の人ばかりな訳ですが。。
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プロフィール
HN:
ハコベ スズナ
年齢:
36
HP:
性別:
女性
誕生日:
1987/07/21
職業:
DTPオペレーター
趣味:
歌・絵
自己紹介:
健康オタク。でもややヘタレ。
基本一人でいるのが好きだが、みんなで盛り上がるのは好きだ。
高校では
漫研、美術部、フォークソング部、ゴスペル部に所属。青春時代。
某大学に合格するも、1年半で自主退学。
1年間のフリーターのち、
好きだった絵の専門学校に行ってみた。
第二の青春を謳歌。
印刷会社で2年デザインの仕事をする。
社会人2年目、大好きな妹がアメリカで脳炎にかかる。
1年間のアメリカでの入院生活、仕事を辞めて自分も渡米、2012年、一緒に帰国。
現在、日本で療養中。介護生活の始まり。
そして2015年春から、看護学生。
基本一人でいるのが好きだが、みんなで盛り上がるのは好きだ。
高校では
漫研、美術部、フォークソング部、ゴスペル部に所属。青春時代。
某大学に合格するも、1年半で自主退学。
1年間のフリーターのち、
好きだった絵の専門学校に行ってみた。
第二の青春を謳歌。
印刷会社で2年デザインの仕事をする。
社会人2年目、大好きな妹がアメリカで脳炎にかかる。
1年間のアメリカでの入院生活、仕事を辞めて自分も渡米、2012年、一緒に帰国。
現在、日本で療養中。介護生活の始まり。
そして2015年春から、看護学生。
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